Living with a Chronic Illness

21 项研究、46847 人合起来算（荟萃分析）：和吃药断断续续的人相比，按医嘱吃满的人同期死亡的可能性约低 44%。原值是比值比 0.56，95% CI 0.50–0.63（可信范围）。只看确有疗效的治疗，约低 45%（0.55，0.49–0.62）

• · Simpson SH, Eurich DT, Majumdar SR, et al. (2006). A meta-analysis of the association between adherence to drug therapy and mortality. BMJ, 333(7557), 15. <https://doi.org/10.1136/bmj.38875.675486.55>

国家医保局的文件说已经做到了这一步。原话是「基本实现高血压、糖尿病、恶性肿瘤门诊放化疗、尿毒症透析、器官移植术后抗排异治疗等 5 种门诊慢特病费用跨省直接结算县域可及」。「县域可及」的意思是在县一级就能办到。文件还在这 5 种的基础上再新增 5 种

• · 国家医保局办公室、财政部办公厅 (2024). 关于稳妥有序扩大跨省直接结算门诊慢特病病种范围的通知（医保办发〔2024〕19 号）. <https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202409/content_6974467.htm>

慢性病要看的是数值一段时间里怎么变，只看某一次不够。高血压有一项汇总分析，把 15 项随机试验里 7138 人的原始数据合起来算。和照常看病的人比，在家自己量血压的人，12 个月后诊室收缩压平均变化 −3.2 mmHg（95% CI −4.9 到 −1.6，可信范围）。只自己量、不配别的措施的，看不出效果：−1.0 mmHg（−3.3 到 1.2，差别可能是碰巧）。配套支持最多的，降了 6.1 mmHg（3.2 到 9.0）。配套支持指医生、药师或病人自己按读数调药，加上健康教育、生活方式指导。作者的结论是，光自己测不能让血压更低，要配上按读数调药才有用。这些数字都是血压，没有直接看死亡。换医院时，国家卫健委等四部门的办法规定：患者提供的已有检查检验结果，符合互认条件、满足诊疗需要的，医院和医生不得重复检查检验。能互认的报告单上标着「HR」标志，比如「全国HR」

• · Tucker KL, Sheppard JP, Stevens R, et al. (2017). Self-monitoring of blood pressure in hypertension: A systematic review and individual patient data meta-analysis. PLoS Medicine, 14(9), e1002389. <htt

美国癌症登记数据里有两项研究，看的都是没转移、本来能治的乳腺癌、前列腺癌、肺癌和结直肠癌病人。第一项看只用替代疗法、手术放化疗和内分泌治疗一样都不做的人。和条件配对的正规治疗病人比，他们的死亡风险是 2.5 倍（HR 2.50，95% CI 1.88–3.27，高约 1.5 倍）。乳腺癌是 5.68 倍（3.22–10.04），肺癌是 2.17 倍（1.42–3.32），结直肠癌是 4.57 倍（1.66–12.61）。第二项看一边正规治疗、一边用补充疗法的人。他们拒绝手术的比例是 7.0% 对 0.1%，拒绝化疗是 34.1% 对 3.2%。拒绝放疗是 53.0% 对 2.3%，拒绝内分泌治疗是 33.7% 对 2.8%。5 年存活率是 82.2% 对 86.6%，死亡风险是 2.08 倍（HR 2.08，1.50–2.90，高约一倍）。把拖延和拒绝治疗算进去以后，补充疗法本身和死亡就看不出关系了（HR 1.39，0.83–2.33）。作者的结论是，多出来的死亡来自拒绝正规治疗。国家市场监管总局要求保健食品标签上标注：「保健食品不是药物，不能代替药物治疗疾病」。美国国家补充与整合健康中心（NCCIH）写明，贯叶连翘（也叫圣约翰草）会减弱多种药的作用。其中包括防器官移植排异的环孢素，和抗凝药华法林

• · Johnson SB, Park HS, Gross CP, Yu JB (2018). Use of Alternative Medicine for Cancer and Its Impact on Survival. Journal of the National Cancer Institute, 110(1), 121-124. <https://doi.org/10.1093/jnci

不用每月往返大医院排队开药。在同一个参保地（也叫统筹地区）里，住基层医院的报销比例原则上比上一级医院高约 10 个百分点

• · 国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. <https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202604/content_7065031.htm>：「对于符合条件的慢性病患者，基层医疗卫生机构单次可开具不超过12周用药的长期处方。」；同文「原则上统筹地区内医疗卫生机构住院报销比例逐级拉开10个百分点左右的差距」，并要求上级医院在基层开设高血压、糖

基本服务包按规定由医保付。个性化服务包的钱全部自己出，这种包还要向县级卫生健康部门备案

• · 国务院办公厅 (2026). 关于加快建设分级诊疗体系的若干措施. <https://www.gov.cn/zhengce/zhengceku/202604/content_7065031.htm>：「加强基层门诊付费与签约服务政策联动，基本服务包按规定纳入医保支付；个性化服务包由签约基层医疗卫生机构按程序向县级卫生健康部门备案，费用由个人支付。」

糖尿病伤到眼底叫视网膜病变，伤到脚叫糖尿病足。这两样在出问题之前几乎没有感觉。早查出来还有得治。等到看不见或者脚烂起来，就晚了

• · 美国糖尿病学会 (2026). 糖尿病诊疗标准 2026·第 12 章 视网膜病变、神经病变与足部护理. Diabetes Care：「People with type 2 diabetes should have an initial dilated and comprehensive eye examination by an ophthalmologist or optometrist at

一项为期 5 年、随机分成两组的对照试验，对象是 199 名第一次得钙结石、又查不出原因的患者（也叫特发性钙结石）。一组每天至少喝 2 升水，另一组不做任何干预。5 年里复发的，多喝水那组 12/99（12.1%），不干预那组 27/100（27.0%），P=0.008。P 值越小，越说明两组的差别不是碰巧。平均隔多久复发：38.7±13.2 个月对 25.1±16.4 个月，P=0.016。一开始测的 24 小时尿量，结石患者明显低于没结石的人：男性是 1,057±238 mL 对 1,401±562 mL（P<0.0001），女性是 990±230 mL 对 1,239±440 mL（P<0.001）。NICE 指南 NG118 第 1.8.1 条建议，成人每天喝 2.5 到 3 升水，儿童青少年按年龄喝 1 到 2 升。水里加点鲜柠檬汁，别喝碳酸饮料，成人每天盐不超过 6 克。NICE 同一指南第 1.7.1 条建议，成人得过肾结石或输尿管结石的，考虑做一次结石成分分析。复发的、结石一半以上是草酸钙的，第 1.8.3 条建议考虑加枸橼酸钾。24 小时尿检 NICE 认为没找到证据，没有给出建议。欧洲泌尿外科学会（EAU）的结石指南写法不同：每个结石患者都要做可靠的结石成分分析。复发的人属于高危，要连续留两次 24 小时尿做专门的代谢检查。它给的一般预防目标是每天喝 2.5 到 3 升水，每天尿量 2 到 2.5 升

• · Borghi L, Meschi T, Amato F, Briganti A, Novarini A, Giannini A (1996). Urinary volume, water and recurrences in idiopathic calcium nephrolithiasis: a 5-year randomized prospective study. The Journal

一项随机分成两组的对照试验，517 名过去 12 个月内发作过的成人。一组由护士主导，给患者讲清楚病是怎么回事，再按指标把尿酸调到达标。另一组照常找全科医生看。2 年时血尿酸降到 <360 µmol/L（6 mg/dL）的比例，95% 对 30%。达标的可能性是常规组的 3.18 倍（RR 3.18，95% CI 2.42–4.18，这个区间是数字的可信范围），P<0.0001。第 2 年的发作频率、痛风石、生活质量这几项次要指标，也都优于常规组。每多换来一年算上生活质量折算的寿命（质量调整生命年），花费 £5,066。同一试验还做了随访研究，438 人发了问卷，收回 82%。两组都自己报告了过去 12 个月的发作次数。达标组的中位数是 0 次（中间一半人落在 0–0 次）。常规组是 1 次（0–3），P<0.001。括号里的这个范围叫四分位距。仍在吃降尿酸药的比例，达标组是常规组的 1.19 倍（校正后 RR 1.19，1.09–1.30）。美国风湿病学会 2020 年痛风指南强烈推荐三种人启动降尿酸治疗：皮下长了痛风石的、影像检查看到痛风把骨头啃出缺损的、每年发作 ≥2 次的。发作过不止一次、但每年不到 2 次的，指南是有条件地建议吃，有条件的推荐要医生和病人商量着定。第一次发作的，有条件地不建议马上吃。例外是同时有 3 期及以上慢性肾病、血尿酸 >9 mg/dL 或者长过尿路结石，这几种有条件地建议吃。做法是持续监测血尿酸，照着结果调剂量直到达标，目标 <6 mg/dL。首选别嘌醇，3 期及以上慢性肾病的人也是首选它，起始剂量 ≤100 mg/日。启动时同时给抗炎的预防用药，至少吃 3 到 6 个月。同一指南还引用了一组病例观察。这些患者长期控制良好之后停了药，停药后血尿酸仍保持 <7 mg/dL。他们当中，5 年跟踪期内一次都没发作的只有 13%（27/211）。饮

• · Doherty M, Jenkins W, Richardson H, et al. (2018). Efficacy and cost-effectiveness of nurse-led care involving education and engagement of patients and a treat-to-target urate-lowering strategy versus

一项研究在网上跟踪 633 名痛风病人 1 年，拿每个人发作前的两天和他自己没发作的两天比（病例交叉研究）。嘌呤是食物里的一种成分，在体内会变成尿酸。把两天吃进的嘌呤总量从少到多分成五档，和最少那档比，后四档发作的可能分别是 1.17、1.38、2.21、4.76 倍（OR，趋势 P<0.001）。只算动物来源的嘌呤，是 1.42、1.34、1.77、2.41 倍。只算植物来源的，是 1.12、0.99、1.32、1.39 倍。按性别、喝不喝酒、吃不吃利尿药、别嘌醇、消炎止痛药、秋水仙碱分开看，结果都一样。同一批研究者的另一项研究看了 724 名痛风病人发作前 24 小时喝的酒。和没喝的比，喝 1 杯以上到 2 杯的是 1.36 倍（95% CI 1.00–1.88，可信范围），2 杯以上到 4 杯的是 1.51 倍（1.09–2.09）。葡萄酒、啤酒、烈酒各自都和发作有关。没得过痛风的人看另一项跟踪研究：美国 47150 名男性跟踪 12 年，只记录、不分组。肉吃得最多的五分之一，比最少的五分之一得痛风的风险高约 41%（RR 1.41，1.07–1.86）。海鲜高约 51%（1.51，1.17–1.95）。奶制品吃得最多的反而低约 44%（0.56，0.42–0.74）。嘌呤多的蔬菜和蛋白质总量看不出关系。同一批人里，每天多喝一瓶 12 盎司（约 355 毫升）啤酒，风险高约 49%（1.49，1.32–1.70）。烈酒每天一杯高约 15%（1.15，1.04–1.28）。葡萄酒看不出统计上的差别（1.04，0.88–1.22）

• · Zhang Y, Chen C, Choi H, Chaisson C, Hunter D, Niu J, Neogi T (2012). Purine-rich foods intake and recurrent gout attacks. Annals of the Rheumatic Diseases, 71(9), 1448-1453. <https://doi.org/10.1136/

上海一项随机分组试验，18816 名 35 到 59 岁的人，都感染了乙肝病毒或有慢性肝炎病史。筛查组每 6 个月受邀查一次甲胎蛋白和 B 超，对照组不筛查。甲胎蛋白是抽血查的一项指标，得了肝癌常会升高。筛查组死于肝癌 32 人，对照组 54 人。肝癌死亡率是每 10 万人 83.2 对 131.5。筛查组是对照组的 0.63 倍（95% CI 0.41–0.98，可信范围），低约 37%。筛查组查出的肝癌有 46.5% 做了切除手术，对照组只有 7.5%。台湾一项跟踪研究，3653 名 30 到 65 岁、表面抗原阳性的人，平均跟踪 11.4 年，只记录、不分组。入组时血里病毒越多，后来得肝癌的越多。病毒量每毫升低于 300 拷贝的，每 10 万人年有 108 例肝癌。每毫升 100 万拷贝以上的，有 1152 例。累计得肝癌的比例分别是 1.3% 和 14.9%。扣掉性别、年龄、抽烟、喝酒、转氨酶和肝硬化之后，病毒越多、肝癌越多的规律仍然成立。亚洲一项随机分组试验，651 名已有严重肝纤维化或肝硬化的慢性乙肝病人。一组吃拉米夫定，一组吃安慰剂，中位吃了 32.4 个月。肝癌是 3.9% 对 7.4%，风险约低一半（HR 0.49，P=0.047）。病情加重是 7.8% 对 17.7%（HR 0.45，低约 55%）。中华医学会 2022 年版指南写明，慢性乙肝病毒感染者每 6 个月做一次腹部 B 超和甲胎蛋白，筛查肝癌。高危的人至少每 3 到 6 个月一次。暂时不用吃药的携带者，血常规、肝功能、病毒指标、甲胎蛋白、B 超每 6 到 12 个月查一次。一旦够了用药条件，就马上开始治。血里查得到病毒的，年龄超过 30 岁就建议抗病毒治疗，不管转氨酶高不高。家里有人因乙肝得了肝硬化或肝癌的，也一样。指南推荐的口服药是恩替卡韦、替诺福韦这一类。指南写明，大多数人要长期吃药，停药

• · Zhang BH, Yang BH, Tang ZY (2004). Randomized controlled trial of screening for hepatocellular carcinoma. Journal of Cancer Research and Clinical Oncology, 130(7), 417-422. <https://doi.org/10.1007/s0

中国一项全国抽样调查，50991 名 20 岁以上的成年人都做了肺功能检查。慢阻肺的比例是 8.6%（95% CI 7.5–9.9，可信范围），约合 9990 万人。40 岁以上是 13.7%。慢阻肺病人里，以前做过肺功能检查的只有 12.0%。一项分析汇总了 144 篇研究，54354 名病人由受过训练的人当面看着用吸入剂。手法完全正确的占 31%，勉强可以的 41%，差的 31%。前 20 年和后 20 年比，没有改善。用按压式喷雾的，按压和吸气配合不上的占 45%。吸得不够快、不够深的占 44%，吸完不屏气的占 46%。法国一项调查只记录、不分组，医生看了 2935 名慢阻肺病人用吸入剂。超过一半的操作有错。会让药吸不进去的关键错误，各种吸入装置在 15.4% 到 46.9% 之间。过去 3 个月因加重住院或看急诊的，没出错的病人里是 3.3%，出了关键错误的是 6.9%（OR 1.86，1.14–3.04）。GOLD 2023 年报告的摘要写明，要教会医生和病人正确使用吸入装置，复诊时要定期检查。它还建议慢阻肺病人按当地规定打流感、肺炎球菌等疫苗。Cochrane 2016 年的综述汇总了 20 项随机分组试验、1477 人。比较的是慢阻肺急性加重之后做肺康复，和照常护理不做康复。8 项研究、810 人看了再住院。做康复的再住院可能低约 56%（OR 0.44，95% CI 0.21–0.91），证据质量中等。但各研究的结果差别很大。6 项研究、670 人看了死亡，OR 0.68（0.28–1.67），差别可能是碰巧，证据质量低。生活质量的改善超过了病人能感觉到的幅度，证据质量高。6 分钟走路的距离平均多了 62 米（38–86 米），证据质量高

• · Wang C, Xu J, Yang L, et al.; China Pulmonary Health Study Group (2018). Prevalence and risk factors of chronic obstructive pulmonary disease in China (the China Pulmonary Health [CPH] study): a natio

中国 2018 到 2019 年的全国慢性病监测，176874 名成年人都验了血和尿。得慢性肾病的约 8.2%，折合约 8200 万人。其中 73.3% 还在早期的 1 到 2 期。知道自己有病的只有 10.0%。另一项调查在全国 45 家医院查了 9672 名 2 型糖尿病病人，31% 有慢性肾病。这 2997 人里，以前查过肾病的只有 27%。KDIGO 2024 年的肾病指南说，有风险的人要同时查尿白蛋白和肾小球滤过率（肾每分钟能滤多少血）。最优先查的是高血压、糖尿病和心血管病病人。美国糖尿病学会 2026 年的标准说，2 型糖尿病病人不管怎么治疗，都要至少每年查一次尿白蛋白肌酐比和估算的肾小球滤过率。1 型病程满 5 年的也一样。糖尿病合并高血压、尿白蛋白中度升高（30 到 299 mg/g）的，推荐用普利类或沙坦类降压药。查出来以后有药可用。一项随机分组试验收了 4304 名慢性肾病病人，肾小球滤过率在 25 到 75 之间，尿白蛋白肌酐比 200 到 5000。中位 2.4 年里，吃达格列净的一组有 9.2% 出了这几样事：肾功能掉一半以上、走到终末期肾病、死于肾病或心血管病。安慰剂组是 14.5%。HR 0.61（95% CI 0.51–0.72），低约 39%。死亡 4.7% 对 6.8%，HR 0.69（0.53–0.88），低约 31%。有没有糖尿病，效果差不多

• · Wang L, Xu X, Zhang M, et al. (2023). Prevalence of Chronic Kidney Disease in China: Results From the Sixth China Chronic Disease and Risk Factor Surveillance. JAMA Internal Medicine, 183(4), 298-310.

一项在 55 个中心做的随机分组试验（CHALLENGE），收了 889 名结肠癌病人。他们都做完了手术和辅助化疗，属于高危 II 期或 III 期，入组时没有转移。化疗结束后 2 到 6 个月入组，入组前每周运动不到 150 分钟。445 人参加三年的运动方案，444 人只拿健康宣传材料。运动方案前 6 个月，每两周见一次运动指导员，谈怎么坚持，还要在指导员看着下练一次。6 到 12 个月改成面谈或电话，之后到第 3 年只留最少的支持。目标是比原来每周多出 10 个代谢当量小时（衡量运动量的单位）的运动，中等强度以上的运动都算，方案预计多数人会选走路。一年时，运动组每周的休闲运动量多了 15.6 个代谢当量小时，对照组多了 5.1。中位跟踪 7.9 年。复发、长新癌或死亡，运动组比对照组低约 28%，HR 0.72（95% CI 0.55–0.94）。5 年时没出这些事的，80.3% 对 73.9%。死亡低约 37%，HR 0.63（0.43–0.94）。8 年还活着的，90.3% 对 83.2%。肌肉骨骼方面的不良事件，18.5% 对 11.5%。同一试验的费用分析按加拿大公费医疗算，运动方案每人先花 2917 加元，但复发少了，5 年总费用反而每人少 1589 加元

• · Courneya KS, Vardy JL, O'Callaghan CJ, et al.; CHALLENGE Investigators (2025). Structured Exercise after Adjuvant Chemotherapy for Colon Cancer. New England Journal of Medicine, 393(1), 13-25. <https: